La dislexia es una dificultad específica del aprendizaje que se manifiesta en desafíos para aprender a leer luego de una enseñanza explícita. Aunque su prevalencia es muy alta, la mayoría de las personas no está diagnosticada. Disfam Argentina trabaja para visibilizar esta condición y promueve acciones para que todos los alumnos aprendan y potencien sus habilidades sin poner en jaque su autoestima.
“Cuando estos niños se ven acompañados, pueden desplegar todas sus capacidades y potencialidades”, dice María Arabetti con la certeza que da el camino recorrido. Ella es docente de primaria diplomada en Educación Inclusiva y mamá de un joven con dislexia; una dificultad específica del aprendizaje (DEA). Vive en el partido de San Isidro, provincia de Buenos Aires y es socia fundadora y actual presidenta de Disfam Argentina (dislexia y familia), una asociación sin fines de lucro que desde hace diez años trabaja por visibilizar las DEA en el país. Ante la ausencia de una organización local referente en el tema, fue creada en mayo de 2013 por padres y profesionales que necesitaban dar a conocer esta dificultad con los avales científicos necesarios. “Hacer visible lo invisible” y defender el derecho de los chicos con dislexia y sus familias a una educación inclusiva y efectiva, según cuenta Arabetti.
Disfam ya existía en España y fue referente para este grupo. En pleno proceso de formación, la organización local logró intervenir en la construcción de la disposición 59/2013 en la provincia de Buenos Aires, fue la promotora de la Ley N.º 27.306 sobre la atención integral de la dislexia e intervino en su reglamentación. Trabajan ad honorem junto al Ministerio de Educación de la Nación y otros ministerios provinciales, organismos municipales, entidades educativas públicas, privadas y familias, en políticas para dar a conocer la dislexia y otras DEA, que alcanzan a entre 4 a 5 millones de argentinos de todos los estratos sociales.
Por otro lado, la asociación asesora a las provincias en sus adhesiones a la ley nacional, organiza un congreso anual, ayuda a padres y da charlas a profesionales y docentes. Por ejemplo, en hospitales, facultades de fonoaudiología, congresos y la Sociedad Argentina de Pediatría. Además, acompaña a adultos para que lleguen a un buen diagnóstico y cierren una historia de dificultades. A muchos de ellos les surge la inquietud de si tienen dislexia a partir del diagnóstico de sus hijos.
“Actualmente, contamos con profesionales que realizan diagnósticos a familias sin recursos, un comité científico y equipos de voluntarios. Trabajamos codo a codo con grupos a lo largo de todo el país, así como con otros de Iberoamérica”, explica la presidenta de la asociación.
Una dificultad específica del aprendizaje
Las DEA son alteraciones de origen neurobiológico que afectan la lectura, la escritura o el cálculo matemático y se manifiestan en la dislexia y/o disgrafía, discalculia, dislalia, disortografía. Esto suele provocar dificultades en el aprendizaje que pueden ser de distinto grado.
En cuanto a la dislexia, no todos los casos son iguales. “Algunos chicos están profundamente afectados y, en otros, los desafíos pueden pasar casi desapercibidos durante toda la vida. Pero siempre es necesario un diagnóstico correcto. El no saberlo lleva a interpretaciones erróneas donde las dificultades académicas se atribuyen a falta de atención, esfuerzo, práctica o, peor aún, a falta de capacidades cognitivas”, explica Gustavo Abichacra, médico pediatra cofundador de Disfam Argentina, expresidente de la organización y hoy está a cargo del Comité Científico.
Más allá del grado, la dislexia es un trastorno del aprendizaje de la escritura y la lectura: una dificultad para aprender a leer en forma fluida, exacta y automatizada en niños, que han sido debidamente estimulados y que tienen todas las capacidades para hacerlo. Tiene carácter persistente y suele ser hereditaria.
Las mayores dificultades parten de la forma general en que se enseña a leer y a escribir y de la falta de conocimiento y capacitación docente en la materia. Su falta de diagnóstico temprano y tratamiento no solo provoca consecuencias académicas, sino también emocionales y sobre la autoestima. Conocer la causa de los desafíos y abordarla lo mejora todo, por eso es importante su visibilización.
Disfam trabaja para cambiar esto y para que todos los chicos logren aprendizajes significativos, cuidando su autoestima y promoviendo sus habilidades. Quienes tienen dislexia necesitan recibir un tratamiento específico que les enseñe estrategias compensatorias y una mejor manera de aprender que esté ligada a las características de la dificultad que tenga cada uno. Los indicadores tempranos pueden ser oralidad tardía, trastorno de lenguaje, dificultad para denominar objetos, repetir rimas, identificar sílabas, o errores persistentes en el aprendizaje de la lectoescritura, más allá de la alfabetización inicial.
Según la Asociación Internacional de Dislexia, 1 de cada 10 personas presenta esta dificultad, o alguna de sus variantes. Las investigaciones indican que la dislexia no tiene relación con la inteligencia; las personas con dislexia no son ni más ni menos inteligentes que la población general. Sin embargo, algunos datos muestran que la forma en que piensan podría impactarlos positivamente. Suelen ser pensadores visuales, perceptivos y creativos. “Por ejemplo, muchas multinacionales los buscan especialmente para trabajar en recursos humanos por su capacidad de interrelación y percepción del otro”, señala Abichacra.
Se calcula que el 80 % de las personas con una DEA no están diagnosticadas. “Esto conlleva una gran frustración para quien lo atraviesa, ya que la lectura se emplea para casi todo. Para los niños, cuando no es detectada a tiempo y acompañados con ciertas estrategias y adecuaciones, trae el peso del posible fracaso escolar desde edades tempranas”, explica Arabetti.
Juliana Colombo tiene 46 años y vive en Gualeguay, provincia de Entre Ríos. Se dedica a la producción agropecuaria y es mamá de tres mujeres, las dos menores con dislexia. Su familia supo sobre Disfam Argentina en un congreso sobre dislexia en 2016. El año anterior, Victoria, que entonces estaba en 3.er grado y hoy tiene 17 años, había recibido el diagnóstico. “Llegó después de muchos años de lucha, sesiones con psicopedagogas que no encontraban el foco del problema y reuniones con el colegio. Mientras, Victoria la pasaba mal por el fracaso escolar y estábamos desconcertados. El neurólogo que la trataba por sus migrañas nos sugirió hacer algunas pruebas de aprendizaje que derivaron en su diagnóstico. Empezó un plan de realfabetización y tratamientos psicopedagógico y psicológico”, cuenta. “En Disfam encontramos contención. Nos animaron a seguir siempre adelante, aun cuando todo seguía siendo muy difícil. Porque a pesar de tener el diagnóstico, y estar bien orientados, no había profesionales preparados y Victoria era la primera diagnosticada en su colegio. Todavía hoy, seguimos peleando para que sus adecuaciones sean bien aplicadas. Su hermana Delfina fue diagnosticada a principios de 1.er grado, con lo cual pudimos evitar algunos fracasos, y encarar el abordaje de su escolaridad de una forma un poco más preparada”, cuenta. Juliana fue a todas las charlas y congresos posibles y se informó sobre la Ley de Dislexia. Logró entender mejor el cuadro, ayudarlas con el estudio, guiar a los profesionales que las trataban y al colegio en las adaptaciones y métodos de acceso para que Victoria y Delfina pudieran aprender y tener una escolaridad más sana y feliz.
Una ley pionera
En 2016, Disfam Argentina consiguió la promulgación por unanimidad en ambas cámaras de la Ley 27306 de Abordaje Integral de las Dificultades Específicas del Aprendizaje en Argentina; única en la región. Esta ley define el objetivo de garantizar el derecho a la educación sin barreras en los Niveles Primario, Secundario y Universitario. “Establece la necesidad de una detección temprana (etapa preescolar), la formación docente, las adecuaciones básicas y la cobertura de un diagnóstico y tratamiento dentro del plan médico obligatorio (PMO), sin certificado de discapacidad, porque esta condición no es una discapacidad”, detalla Arabetti. Son adecuaciones ‘no significativas’; mínimas. Es un apoyo a nivel metodológico y de evaluación. No se trata de modificar los contenidos de la currícula, ya que ese alumno no tiene una discapacidad intelectual, sino el acceso a esos contenidos.
Su antecedente fue la Disposición 59 del 2013 de la provincia de Buenos Aires, donde aún sigue vigente , impulsada por Abichacra y redactada y puesta en marcha por el doctor Néstor Ribet, entonces subsecretario de Educación.
La ley profundiza las propuestas de la disposición y establece que el docente debe anticipar o reducir los textos, proponer la misma dificultad pero en menor cantidad de ejercicios, ofrecer más tiempo para leer y responder, no obligar a copiar todo del pizarrón, facilitar la respuesta oral y facilitar los apoyos visuales y electrónicos como la tabla pitagórica o la calculadora. La ley también establece la necesidad de una detección temprana: no esperar al fracaso escolar para intervenir. Para eso, las obras sociales deben garantizar la atención de una psicopedagoga. Por último, la capacitación docente es crucial para el diagnóstico y tratamiento temprano. Cuando una docente de preescolar percibe dificultades en el aprendizaje, es importante que sugiera a la familia consultar a un especialista.
Fuente: RED/ACCIÓN
