Este viernes por la tarde, luego de la marcha convocada por familiares de Rodrigo Álamo para reclamar a las obras sociales APOS y Unión Personal que cumplan con cubrir su tratamiento, el Gobierno de la Provincia emitió un comunicado en el cual afirmaba que se haría cargo de proveer el medicamento.
El comunicado expresaba: “El Gobierno Provincial se hará cargo de proveer el medicamento que necesita el afiliado Rodrigo Álamo para el tratamiento de su enfermedad. Así lo resolvió el gobernador Sergio Casas tras mantener este viernes por la tarde una reunión con los familiares de Álamo. En este encuentro, el mandatario asumió el compromiso de brindar una solución definitiva respecto de la cobertura de este medicamento”. A su vez informaba que “Casas le pidió a la familia de Álamo que el martes próximo por la mañana se presenten en la obra social APOS a fin de entregar toda la documentación necesaria que se requiere para la importación de la droga que necesita el afiliado”.
Sin embargo, en diálogo con Radio La Red, el mismo Rodrigo aclaró que la reunión dada con el Gobernador Sergio Casas “no tuvo carácter formal” y que no fue con su familia sino con sus amigos. “Justo se lo encontraron al finalizar la marcha y pidieron hablar. Fue más que nada un intercambio de palabras, no hubo ningún acuerdo”, manifestó el joven.
Asimismo dijo: “Nadie puede decir de forma liviana que se va a hacer cargo de esta medicación porque es costosa y complicada de conseguir, eso se deja sentado en una vía formal y legal”.
De esta forma Álamo explicó que la comunicación debe ser formal para saber que documentación deben presentar. Sobre esto expresó: “Entiendo que el gobernador tenga la intención de querer ayudar, pero para eso hay que seguir una línea legal y formal porque ya existe una sentencia, nosotros dependemos de eso, mi vida depende de eso”.
“Que se cumpla la resolución que dicto la justicia. Necesito esta medicación de por vida, mi vida depende de eso"
Su historia
Rodrigo tiene 33 años, es profesor de educación física y padece una extraña enfermedad llamada Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, aparentemente el único caso en la Provincia y uno de los pocos a nivel nacional. En 2011 confirmaron su enfermedad luego de varios años de diagnósticos erróneos. “Después de la crisis del 2011 me costaba algo tan simple como pedalear en una bicicleta”, recordó.
Para tener una salud masomenos estable necesita tomar de por vida un medicamento especial Soliris (Eculizumab) que solo se fabrica en un laboratorio europeo y requiere de un trámite específico para su importación. Por esto acudió a la obra social APOS, de la cual es afiliado, pero desde el principio recibió una negativa a cubrir su tratamiento.
“Tuve que acudir a un abogado, pase por una serie de trámites muy largos, desde el 2011 hasta hoy, esos trámites con Nación, lo hicieron mi familia y mis tíos”, comentó Rodrigo.
El trámite para importar el medicamento implica el envió de formularios del médico para ser autorizados en ANMAT, la aprobación de compra del Ministerio de Desarrollo Social de la Nación y la elección de una droguería que de entrada al país a la medicación que viene desde Inglaterra. Una vez en aduana solo puede ingresar mediante una autorización personal a nombre de Rodrigo Álamo y recién ahí es enviada a su casa. A su vez, la droga necesita de una cadena de frio, con un sistema específico que debe respetarse.
En esta línea, Rodrigo afirmó: “En ningún momento APOS se hizo cargo de la medicación, en ningún momento colaboro con los trámites para gestionarla, esos papeles los tenemos nosotros. Desde 2011 mi familia tuvo que ir a golpear puertas, todo a pulmón porque no tenemos el apoyo de ninguna obra social, ni de APOS ni de Unión Personal”.
Actualmente es paciente ambulatorio del Hospital Italiano de la ciudad de Buenos Aires. Se está alojando en la casa de sus tíos durante el tratamiento en el cual debe realizarse controles periódicos, aplicarse la medicación, hacer reposo y actividades mínimas. Todavía no tuvo un alta definitiva por la gravedad de su situación.
Según cuenta Rodrigo, luego de la última crisis hemolítica que tuvo a raíz de la falta de la medicación sufrió una serie de secuelas que le produjeron daño en la visión, en los riñones y un edema cerebral. “Esto se debe principalmente a que me falta la medicación de manera regular, no puedo tener un tratamiento continuo con la medicación Soliris para frenar los daños de la enfermedad”, explicó.
Finalmente el joven brindó un mensaje de agradecimiento a la comunidad que acompaño las marchas convocadas por su familia y manifestó un pedido puntual: “Que se cumpla la resolución que dicto la justicia. Necesito esta medicación de por vida, necesito que lo cumplan, mi vida depende de eso. La Justicia dice que las dos obras sociales deben cubrirlo y no lo están haciendo”.