El proyecto de ley, que ya cuenta con la media sanción de Diputados, impulsa la creación del Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer. Contempla varias acciones que tienen un solo fin: mejorar la calidad de vida de las familias durante el duro tránsito de acompañar a un hijo que padece esta enfermedad.
Tania Valeria Buitrago, es la mamá de Eliseo, un hermoso niño que en el 2019 fue diagnosticado con Leucemia Linfoblástica Aguda. Además, inspirada por su hijo, es la redactora y una de las impulsoras de la Ley Oncopediátrica Nacional.
“A partir del 2019 comenzó un largo peregrinar con todo: medicamentos, tratamientos, traslados, etc.”, cuenta Valeria a La Red.
Tuvieron que cerrar su casa de comidas en Merlo, ciudad donde viven, además, “vender el auto para poder comprar las quimioterapias de Eliseo; nos cortaron el gas natural, porque no pudimos pagar y hace dos meses nos cortaron también la luz por la misma situación”.
“Actualmente hacemos changas, vivimos de la solidaridad de la gente. Es muy difícil conseguir trabajo, aún antes de la Pandemia”, admitió y definió “nos sostuvo y nos sostiene la solidaridad de la gente; es muy difícil”.
Así es la dura historia de las familias, cuando el cáncer se instala.
El proyecto de Ley surgió a partir del contacto que tuvo Tania Buitrago con familias de distintos puntos del país que llegaban a Bs As. y Eliseo su hijo fue la “inspiración”. “Muchas veces, las familias no tenían para comprar agua mineral para los nenes, y tenían que tomar del grifo del baño del hospital”, relató con tristeza Valeria a La Red. “Los niños no tenían calzado, estaban mal nutridos, y sus casas no eran aptas para un tratamiento oncológico”, agregó.
En La Rioja, está Jamila Gaitán Molina, mamá de Lucas (Meme) como muchos lo conocen, un hermoso guerrero dorado que batalla contra el cáncer infantil desde el 2014, cuando apenas tenía 3 años. Fue diagnosticado, “después varios meses de búsqueda, en el Hospital de la Madre y el Niño con Leucemia Linfoblástica Aguda. Nos derivaron a Córdoba para confirmar el diagnóstico y comenzar un tratamiento”, describió Jamila a La Red.
“Ahí comenzamos a descubrir el mundo de los oncopediátricos y la infinidad de cosas que hay que pasar; el desarraigo y la burocracia se llevan el primer lugar”.
El tratamiento de quimioterapias endovenosa de Lucas duró 7 meses y 15 días en Córdoba y luego, 18 meses de quimio ambulatoria en La Rioja, “viajando mensualmente a controles, pero llegamos a viajar 4 veces en un mes, sólo para controlar con laboratorios que los glóbulos blancos se hayan estabilizado, porque ni eso podíamos hacer aquí”, relató con el dolor propio de una madre que lucha por el bienestar de su hijo.
Jamila contó que "a Lucas lo único que lo motivaba era bailar folklore en la sala del hospital, zapatear”.
Durante ese periodo, Jamila conoció a más familias “que estaban en peor situación que la nuestra, no conseguían medicación, catéter, traslados, entonces decidí transformar el dolor, que le tocaba atravesar a mi niño, en acción”.
Así nació Guerreros Dorados, “y con otros papás, armamos una red de contacto y ayuda mutua. Comenzamos a buscar en las autoridades compromiso real con nuestros niños, niñas y adolescentes con cáncer. Ahí nació la oficina de orientación oncológica que funciona en el Hospital de la Madre y el Niño. Traslados seguros en vehículos del Ministerio de Salud, mejoras en la gestión de medicación y catéter fundamentales en el tratamiento”.
En el 2019, Lucas sufrió una recaída “otra vez en Córdoba, otra vez comenzar de cero. Allí vi una publicación sobre el proyecto de Ley Oncopediátrica; yo había estado trabajando en La Rioja por algo parecido, así que me contacté con una de las chicas, pero el tratamiento activo de Lucas no me dejaba margen de tiempo”.
“En 2020, en medio de la cuarentena estricta, volvemos a establecer contacto y ahí si pude tener mayor participación activa. Aquí en La Rioja, pudimos reunirnos con Gabriela Pedrali, a quien pudimos plantearle la problemática de los pequeños. Luego del compromiso asumido, una de las primeras acciones fue crear Lazos Dorados, un Programa de Asistencia Oncopediátrica que actualmente brinda contención y acompañamiento a todas las familias Oncopediátricas de La Rioja.
Por las entrelíneas de esta nota late el corazón de Lucas, se dibuja la sonrisa de Eliseo, tal vez la picardía de Luciano, la fuerza de Morena y Maité; viaja el amor de Miguel, quien en el 2020 con sus alas llegó al cielo y hoy aquí nos acompaña; y de fondo, se deslizan lágrimas de dolor por el tiempo que avanza sin las respuestas requeridas, por el padecimiento y la angustia de ver sufrir. Todos, Luciano, Mael, Leslie, Lautaro, Viky, Santino, Jonás, Bruno, Álvaro, Xime, Vida, Bianca, Guada, Jonás, Luca, Rodrigo, Ángeles, Alina, Mara, India, Aitana, Ámbar, Alan, Ramiro, Briana, Carlitos, Ángel, Roly, Lisandro, Ludmi, Mateo y más niños y niñas de todo el país, a viva voz, piden el tratamiento urgente y la aprobación de la Ley Oncopediátrica Nacional.
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