La voz de los niñas y niñas con cáncer de todo el país se hizo escuchar, es que el Senado luego de varios meses que Diputados haya hecho lo propio, aprobaron la Ley Oncopediátrica.
De esta forma, el dictamen especifica que el Sistema Público de Salud, las obras sociales y las prepagas deberán brindar al niño, niña y adolescente con cáncer una cobertura del 100 por ciento en las prestaciones para las prácticas de prevención, promoción, diagnóstico, terapéutica y todas aquellas tecnologías que pudieran estar directa o indirectamente relacionadas con el diagnóstico oncológico.
En este sentido, Jamila Gaetán Molina en diálogo con La Red, manifestó que la Ley se trata de un Programa Integral de Atención al niño, niña y adolescente con cáncer, “lo cual quiere decir, que, solicitamos que no sólo se detenga en el tratamiento de quimioterapia, sino que pueda ser abarcado, en lo que respecta a salud, en todas las necesidades médicas para los niños, profilaxis, tratamientos de rehabilitación, acceso a terapias psicológicas”.
“Lo principal es el acceso al diagnóstico en tiempo y en forma y al tratamiento en tiempo y forma”, enfatizó Jamila y explicó: “el niño al ser diagnosticado, inmediatamente pueda tener el acceso al tratamiento. Por eso vamos a la implementación del catéter, que es un dispositivo que llevan conectado a las arterias centrales de su cuerpo para que puedan se infundidos con sus quimioterapias porque sus venas son muy chiquitas y no las soportan”.
Jamila contó con esperanza: “parece poquito, pero hay niños que pasan de 5 a 10 quimioterapias hasta conseguir un catéter”. “Muchos tenemos que dejar nuestras provincias e ir a las grandes ciudades porque no hay centros y más aún, no hay especialistas. Entonces tenemos que emigrar y dejar todo para irnos a vivir y acompañar a nuestros hijos en esta lucha”.
Por otro lado, Tania Buitrago, la redactora e impulsora de la Ley, en diálogo con La Red brindó detalles de lo vivido en el Senado: “realmente se vivió una fiesta”. “Fue una noche donde recordamos toda la lucha atravesada, de más de tres años, y llegar hasta donde llegamos siendo padres, porque solamente fuimos padres, no tuvimos el acompañamiento de ninguna fundación grande; de hecho, la fundación Flexer que fue nombrada, es una de las fundaciones que quiso bajar a toda costa nuestros proyectos”.
“La presidente de esa fundación nos maltrató, ninguneó en algunas reuniones por zoom, y prohibió a las otras ONGs, y fundaciones que forman parte de la red de cáncer infantil a que nos acompañen o publiquen algo de la ley”, contó con dolor.
Tania asintió que “sabemos que todavía nos queda lo más fino; todavía hay que trabajar bastante”. “Ayer nos encontramos con padres y madres de todo el país y especialmente con Jamila de La Rioja y las mamás de Córdoba”.
“Más allá del dolor de haber perdido a tantos niños en estos 3 años y antes de que haya realizado el escrito, ayer pudimos lograr que los nenes con cáncer comiencen a tener derechos y dejen de ser invisibles”, argumentó con fe, y al mismo tiempo describió que “ahora vamos por la promulgación y reglamentación".
Conozcamos un poco más sobre la Ley
1.- La norma determina que el Estado nacional deberá otorgar una asistencia económica equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad.
2.- Establece un programa de capacitaciones para los equipos de salud a través del Programa de Becas de Capacitación de Recursos Humanos en Cáncer.
3.- Mientras dure el tratamiento, la autoridad de aplicación debe otorgar estacionamiento prioritario en zonas reservadas para los vehículos que trasladen a niños, niñas y adolescentes con cáncer.
4.- Garantiza el acceso a una vivienda adecuada o la adaptación de la vivienda familiar a las exigencias que su condición les demande.
5.-En caso de tratarse de niños, niñas o adolescentes con tratamiento ambulatorio que deban trasladarse y permanecer junto a su grupo familiar a más de 100 kilómetros de su lugar de residencia se garantizará a la familia el acceso a un subsidio habitacional para afrontar los gastos de locación de vivienda.
6.- Uno de los progenitores o representantes legales de un niño, niña o adolescente que padezca cáncer tendrá licencias especiales sin goce de haberes durante el plazo que figure en la prescripción del médico tratante del paciente oncopediátrico.
7.- Durante la licencia, la persona en relación de dependencia percibirá de la ANSES las asignaciones correspondientes y una suma igual a la retribución que le corresponda al período de licencia.
